W sobotę ćwiczymy dla Filipka

Przez

24 maja 2017

Filip nie ma beztroskiego dzieciństwa pełnego śmiechu i radości. Nie ma także zdrowia, które pozwoli mu się cieszyć tym dzieciństwem. Ma 4 latka i dziecięcego Alzheimera. Ma także rodziców walczących o niego i nas, którzy możemy pomóc.

– Choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem, powoduje, iż mózg wyłącza kolejno wszystkie procesy życiowe doprowadzając do śmierci. Nasz synek obecnie nie chodzi już samodzielnie, ma problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, ma częste napady katapleksji, co oznacza, że podczas śmiechu traci napięcie mięśniowe i bezwładnie upada na ziemię. Filipek jest bardzo pogodnym dzieckiem, często się śmieje nie zdając sobie sprawy, że ten cudowny śmiech może Mu wyrządzić krzywdę. Jego dzieciństwo spędzane jest w smutku – wyznają w internecie rodzice Filipka.

Rodzice 4-letniego Filipa do ratowania zdrowia ich synka potrzebują specjalistycznego leku. Lekarstwo nie jest refundowane, a cena jednego opakowania, które w przypadku Filipka wystarczy na niespełna półtora miesiąca, kosztuje ok 25 tys. zł. Choć państwo Malinowscy wystąpili z prośbą do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, dostali odmowę.

– Najgorsza jest bezradność i bezsilność, poczucie niesprawiedliwości wobec tego co spotkało naszego Filipka – piszą rodzice czterolatka. – Mamy coraz mniej czasu, nie chcemy się poddać i biernie czekać na koniec, dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o wrażliwych sercach o każdą najmniejszą pomoc, o każdą złotówkę, o szansę dla naszego Filipka na dalsze życie, którą jest lek Zavesca.

Filip przyszedł na świat jako zdrowy noworodek 27 marca 2013 roku. Choć pierwsze badania wyszły prawidłowo, po trzech miesiącach życia chłopca okazało się, że jego śledziona jest powiększona. Na pierwszy rzut oka Filip rozwijał się prawidłowo, a pierwsze kroczki postawił przed ukończeniem roku. Jednak w porównaniu z rówieśnikami był wolniejszy, jakby ostrożniejszy.

– Zaczęliśmy się niepokoić, tym bardziej, że po ukończeniu dwóch lat zdarzały się różne potknięcia, upadki, a synek mało mówił, tylko pojedyncze słowa. Gdy skończył 3 lata śledziona była już dwukrotnie większa. Po wielu przejściach, dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne do CZD w Warszawie, gdzie pierwszy raz padło podejrzenie choroby Niemanna Picka typu C. Niestety diagnoza potwierdziła się – wyznają rodzice.

Nadzieją na spowolnienie, a nawet zahamowanie choroby u Filipa jest niesłychanie drogie lekarstwo, nierefundowane w Polsce.

– Choroba u Filipka nieustannie postępuje. Jeszcze w sierpniu chodził samodzielnie, a teraz trzeba go prowadzić, drżą mu kolanka i szybko się męczy. Ma też zaburzenia snu i problemy z przełykaniem oraz zmniejszoną odporność. Ciągle mamy nadzieję, że w naszym kraju coś się zmieni jeżeli chodzi o dany lek. Ale czy nasz synek tego doczeka?

Chcesz pomóc Filipowi? Przyjdź w sobotę 27 maja do Powiatowej Hali Sportowej w Pabianicach przy ul. św. Jana 30/36. Weź udział w trzygodzinnym, charytatywnym maratonie fitness&zumba organizowanym przez Strefę Ruchu. Podczas maratonu będziemy mieli okazję uczestniczyć w dwóch typach zajęć.