Grupa wolontarystyczna Agrafka organizuje piknik charytatywny na rzecz 2-letniej Martynki z Pabianic. Dziewczynka choruje na zespół Retta, ciężką chorobę genetyczną. Na leczenie potrzeba ponad 3 mln złotych.
Piknik zorganizowany zostanie w niedzielę 9 lipca w godzinach 14.00-19.00. Zaplanowano szereg atrakcji takie jak koncerty, pokaz aut amerykańskich, zajęcia taneczne czy przejażdżki wodne i motocyklowe.
– Liczymy na to, że rozkręci się lawina pomocy dla Martynki – mówią zgodnie wolontariusze z Agrafki.
Nadzieją dla dziewczynki jest specjalistyczne leczenie w Stanach Zjednoczonych. W USA został zatwierdzony pierwszy lek dedykowany zespołowi Retta – https://www.siepomaga.pl/martyna-stasiak
REKLAMA
Nie ma lekarstwa na zespół Retta. Optymalne leczenie zespołu Retta obejmuje multidyscyplinarne podejście odnoszące się do objawów i oznak. Znowu jakieś wymyślone „leczenie” w USA gdzie prywatne kliniki na życzenie wystawiają rachunki na miliony dolarów – w celu rozlicznie środków przez pośrednika w Polsce – pobierając przy tym stosowną prowizję. To jest kolejne mydlenie oczu rodzicom i oszukiwanie opinii publicznej. Program terapii zajęciowej, fizjoterapii i terapii komunikacyjnej (z logopedą) powinien być oferowany w celu wspierania umiejętności samopomocy związanych z jedzeniem i ubieraniem się, ograniczoną mobilnością, trudnościami w chodzeniu i deficytami komunikacyjnymi. Leki mogą być potrzebne do kontrolowania napadów padaczkowych, zaburzeń… Czytaj więcej »