Choroba sprawiła, że z radosnego, ruchliwego chłopca Filipek stał się dzieckiem wymagającym stuprocentowej opieki. Nie może nawet samodzielnie oddychać. To samo grozi jego młodszej siostrze Milence. Rodzice walczą o życie swoich pociech, ale sami nie dadzą sobie rady, bo leczenie jest bardzo drogie. Jedyna nadzieja w innych ludziach…
Gdy na świat przyszło pierwsze dziecko Klaudii i Andrzeja Malinowskich z Pabianic, nie posiadali się ze szczęścia. Przez około trzy lata malch rozwijał się prawidłowo, później nieco wolniej.
– Zaczęła nam się palić lampka alarmowa. Mieliśmy dziesiątki badań, sprawdzano go nawet pod kątem białaczki. Kiedy jednak podczas wizyty w Warszawie Filipek zaczął upadać z powodu własnego śmiechu, lekarze wreszcie trafili na właściwy trop – opowiada mama rodzeństwa.
Diagnoza brzmiała strasznie: dziecięcy Alzheimer. Jak tłumaczą małżonkowie, polega on na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. W wyniku tego mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, doprowadzając do śmierci.
Rodzice Filipka z rozpaczą obserwowali, jak najpierw przestał chodzić, potem siadać, jeść…
– Teraz już tylko leży. Wymaga karmienia pozajelitowego, przewijania, toalety… Choroba ukradła mu na zawsze wszystkie umiejętności, których do tej pory się nauczył. Oddycha przez rurkę tracheostomijną – wyjaśnia pan Andrzej.
Dramat, z jakim pabianiczanie muszą się codziennie mierzyć potęguje świadomość, że taki sam los może spotkać ich córeczkę. Milenka urodziła się zaledwie trzy miesiące po tym, jak państwo Malinowcy dowiedzieli się, że ich synek cierpi na dziecięcego Alzheimera.
Wyniki badań genetycznych dziewczynki dawały sporą nadzieję, że będzie zdrowa. Niestety, życie nie oszczędziło małżonków również tym razem.
– Dostaliśmy drugi cios – potwornie paraliżujący i odbierający oddech. Dwójka dzieci, dwójka przecudownych maluchów, oboje z wyrokiem śmierci… – mówią.
U Milenki objawy choroby jeszcze nie wystąpiły – jest wesołą, uśmiechniętą dziewczynką. Ale może się to zmienić w każdej chwili.
Nadziei dla ukochanych dzieci pani Klaudia i pan Andrzej upatrywali w udziale w badaniach nad nowym preparatem do walki z chorobą. Pojawiła się nawet szansa, że mogliby go stosować przez trzy lata za darmo. Tyle że na krótko.
Istnieje jednak lek, który hamuje postęp dziecięcgo Alzheimera – zavesca. Nie jest refundowany. I bardzo drogi. Aby chłopczyk mógł dalej żyć i aby ochronić dziewczynkę, potrzeba 50 tys. zł. Miesięcznie. Państwu Malinowskim zapasy tego leku powoli się kończą, a jest on jedynym ratunkiem na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Sami nie dadzą rady ocalić pociech.
– Będziemy walczyć do ostatniego tchu – swojego lub ich… Bo co nam innego pozostało? Te maluchy to cały nasz świat. Dlatego prosimy, błagamy o pomoc… – apelują o wsparcie.
Dzieci znajdują się pod opieką fundacji Siepomaga, za pośrednictwem której można wpłacać pieniądze na ratowanie ich życia.
Link do zbiórki jest dostępny TUTAJ.
